Lina DalnŠs Lyckhages šgon Šr hennes lŠnk mot vŠrlden.

Hon kan inte prata, men hon kan berŠtta allt hon vill.

 

Bršdtext:

Skolbarn springer ner fšr grŠsslŠnten vid KungsladugŒrdsskolan, ropar och svŠnger sina skolvŠskor utanfšr fšnstret dŠr persiennerna stŒr pŒ glŠnt.

Lina DalnŠs Lyckhage sitter vid datorn innanfšr persiennerna, i sitt rum pŒ hšrnet.

Hon skriver.

Hon sitter helt stilla i rullstolen och flyttar koncentrerat blicken frŒn bokstav till bokstav pŒ skŠrmen fšr att skicka ett meddelande med msn. Hon vilar šgonen pŒ m, a, t, t, e och fortsŠtter tills det stŒr Ómatte snickare Šr sštÓ pŒ skŠrmen. Sedan byter hon till versaler och utropstecken och skriver hastigt och ivrigt. …gonen flyger fram och tillbaka och bildar: ÓSNYGG!!!!Ó

 

Det tar lite lŠngre tid Šn vanligt att prata med nŒgon som kommunicerar med hjŠlp av att titta pŒ olika bokstŠver. Men Lina Šr van, och tŒlmodig. Hon slutar skriva om Matte snickare, tevesnickaren frŒn Bygglov och LetÕs Dance. IstŠllet bšrjar hon visa bilder frŒn sitt digitala fotoalbum genom att blŠddra med šgonen pŒ datorn. DŠr finns utflykten till Stockholm, segelturen med Óen gammal kŠrlekÓ och partyt med kompisarna alldeles fšr ett tag sedan.

- Partyn Šr farliga, meddelar Lina och ser glad ut pŒ šgonen.

Det Šr tydligen en speciell person som gšr just det hŠr partyt farligt, berŠttar hon. Hon pekar ut en blond kille i vit skjorta pŒ en av bilderna.

Killar, fester, kompisar, fika, musik Šr viktiga saker i Linas liv. Hon gŒr pŒ gymnasiet, Œker och badar, gŒr i dramagrupp, pŒ konserter och till H&M fšr att handla klŠder.

Men hittills har det mesta i Linas liv skett med hjŠlp av andra mŠnniskor, som fšrŠldrarna eller nŒgon av hennes personliga assistenter.

Nu har livet fŒtt en extra dimension: den alldeles egna sfŠren. Den šgonstyrda datorn, som Lina fŒtt hem till sig, Šr hennes lŠnk ut i vŠrlden.

Fšr fšrsta gŒngen i sitt snart 16-Œriga liv kan hon surfa, chatta och titta pŒ bilder helt utan hjŠlp. NŠr hon flyttar šgonen šver skŠrmen skriver hon fram frihet.

 

Lina fšddes den 10 maj 1992. Hon var mamma Lena DalnŠs och pappa Anders Lyckhages fšrsta gemensamma barn.

NŠr Lena blev gravid med Lina gick hon šver tiden och fšrlossningen skulle sŠttas igŒng.

- SŒdana hŠr saker hŠnder, sŠger Lena.

Hon och Anders sitter vid kšksbordet hemma i KungsladugŒrd i vŠstra Gšteborg med nyupphŠllt rykande nescafŽ framfšr sig.

 

Fšr att gšra en lŒng historia kort: de hade otur. NŠr det blev fšrlossningskomplikationer och barnmorskorna bestŠllde ett katastrofsnitt och for ivŠg med sŠngen, fanns ingen narkoslŠkare pŒ plats. NŠr jouren till slut hann fram hade det gŒtt sŒ lŒng tid att Lina fŒtt syrebrist och hjŠrnskador.

Ingen visste hur hennes liv skulle kunna bli i framtiden. LŠkaren sa att hjŠrnskadorna var svŒra, mšjligen kunde Lina ha nŒgon form av rumsuppfattning men mer var det inte. NŠr Lina var ett och ett halvt fick hon sin diagnos: en grav cp-skada.

 

Men redan frŒn bšrjan fšrstod Anders och Lena att Lina var med, och fšrstod bra. Hon kunde inte amma, krypa, gŒ eller sŠga ÓmammaÓ, ÓpappaÓ och ÓtittaÓ. Men hon kunde tŠnka - och kommunicera.

- Vi mŠrkte det nŠr vi fick šgonkontakt, sŠger Anders. Men det var ingen som trodde pŒ oss. Det stŠmde inte med experternas bild av ett svŒrt handikappat barn.

Med tiden insŒg de mer och mer att det inte bara var šnsketŠnkande frŒn fšrŠldrarnas sida: Lina kommunicerade verkligen. Hon kunde vrida kroppen och huvudet fšr att visa ÓjaÓ och ÓnejÓ. Hon var snabb och sprŒkbegŒvad, fšrstod vad man sa till henne och gillade att leka bokstavslekar.

Lina bšrjade i fyraŒrsŒldern med enkla aktivitetstavlor med Bliss-symboler, ett symbolsprŒk som mŒnga mŠnniskor med funktionshinder anvŠnder.

- Det var Marie, hennes stšdperson pŒ dagis som byggde upp, sŠger Lena. Senare i skolan fick hon en riktigt uppbyggd Blisskarta.

Med Bliss šppnades en ny fantastisk vŠrld fšr Lina. Hon kunde peka pŒ symboler och bokstŠver om nŒgon stod bakom henne och hjŠlpte till att styra hennes huvud, prytt av glasšgon och en laserpekare. FšrŠldrarna fick kŠmpa mycket, och fšrsška gissa vart Lina fšrsškte flytta huvudet och peka. Lina blev trštt och frustrerad ibland, men kommunikationen gick fšr det mesta bra. Och det blev roligt med ramsor, rim och bokstŠver nŠr Anders och Lena sŒg Linas respons och hur mycket hon lŠrde sig. FastŠn hon inte kunde prata eller ljuda lŠrde Lina sig lŠsa.

- Jag ljudade Œt henne, minns Lena. Hon pekade pŒ en bokstav och sŒ gjorde jag ljudet. Lina fick bšrja skolan ett Œr tidigare eftersom hon ŠndŒ skulle till BrŠcke …stergŒrdsskolan i ettan, fšr att slippa bygga upp nŒgot nytt pŒ KungsladugŒrdsskolans sexŒrsverksamhet fšr bara ett Œr. Vi hšll alltid pŒ med bokstŠver, vi satt under pŠrontrŠdet i kolonistugan i VŠlen och hŠngde varandra.

HŠnga gubbe gšr de ibland fortfarande. Lena visar ett block med en fŠrsk hŠngning. PAPPA €R PINSAM, stŒr det pŒ de streckade raderna.

 

Kroppen har aldrig lytt Lina ordentligt. Den fastnar i spasmer eller ofrivilliga vridningar. Men bokstŠverna lyder. Hon skriver dikter och berŠttelser, och med hjŠlp av en musikaliskt lagd korttids-personal – Kina - har Lina skrivit en lŒttext, som assistenten sjungit in pŒ cd. Det Šr en kŠrlekssŒng, och Kinas ršst Šr klar och stark nŠr hon sjunger Linas ord:

SŒ se pŒ mig nu och sŠg att du vill - bara vara min/sŒ mŒnga frŒgor sšker svar/vill inte vara ensam vill ju vara hŠr med dig/sŒ se pŒ mig nu och sŠg att allt ska blir bra.

 

Fšrutom datorn har Lina en enkel men genial anordning som familjen kallar ÓpratisÓ fšr att kommunicera med. Pratis Šr en kartongbit med fŠrger och bokstavsgrupper, som Lina anvŠnder tillsammans med en assistent, som sŠtter sig mitt emot Lina och hŒller upp pratis nŠr hon vill sŠga nŒgot. Lina tittar pŒ en bokstav i taget och assistenten fšljer hennes šgon genom en lucka i kartongen. Systemet Šr enkelt, praktiskt och gŒr fšrvŒnansvŠrt snabbt, men krŠver att en annan person Šr med.

Finns det nŒgot mer Šn pratis och datorn hon kan anvŠnda fšr att kommunicera?

- A-N-S-I-K-T-S-U-T-T-R-Y-C-K, bokstaverar Lina med pratis.

Hon lŒter ett jŠttestort leende sprida sig frŒn šgonen till munnen.

NŠr Lina till exempel gŒr och fikar behšvs tvŒ assistenter eftersom det blir fšr svŒrt fšr en person att bŒde hjŠlpa Lina fika, ordna sondmatning om det behšvs och hŒlla i pratis.

Assistenten Ida Linnertorp tycker att man lŠr sig ganska fort att skšta pratis och fšrstŒ vad Lina menar. Det Šr ofta mŒnga ord som vill ut.

- Lina har ju samma ordfšrrŒd som vi andra, som pratar vanligt, sŠger Ida. Det Šr lŠttast att fšrstŒ om man bara tittar pŒ det ena šgat, hennes hšgra. Men ibland kan det bli svŒrt, om hon vill prata engelska till exempel. Lina kan engelska och gillar att slŠnga in det ibland i vardagssprŒk, som Óyou wishÓ eller sŒdana uttryck. Men hon har tŒlamod, hon vet att det blir fel ibland.

 

Assistenten Anne Waldemarsson Šr den som just idag hŒller i pratis och fšljer Linas blick mellan bokstŠverna. Anne, Ida och de andra assistenterna Šr otroligt viktiga fšr Lina. De Šr nŠstan alltid unga tjejer, som blir som ett gŠng Šldre kompisar.

- Vi borde ha ett sŒdant dŠr pip som dom har i teve pŒ pratis, sŒ att vi kan ta bort alla dina svordomar, retas Anne med Lina. De skrattar bŒda, Lina sŒ hon nŠstan kiknar.

Anne Šr ocksŒ den som kšr ut pappa Anders frŒn rummet, sŒ att han inte ska smygkika pŒ vad Lina gšr vid datorn. Lina skickar nŠmligen e-post till en kille, en fšre detta som borde vara glšmd men som nu skickar rosor pŒ internet och ger dubbla signaler. Westlife spelar pŒ hšg volym i rummet och Anders fšrsšker att inte mŠrkas nŠr han glider in.

- Stopp dŠr, sŠger Anne. Det hŠr Šr inte fšr dina šgon, Anders. Du Šr sŒ nyfiken!

- Eh, skulle bara kolla att tekniken fungerar, sŠger Anders, flinar och lŒter sig motas ut.

 

Lina har haft mŒnga olika hjŠlpmedel fšre šgonstyrningsdatorn, bland annat dator med huvudmus. Hon har en stšttande familj och en rad engagerade stšdpersoner och assistenter, som hjŠlpt henne kommunicera. Men det Šr inte fšrrŠn hon fick šgonstyrningssystemet Lina kunnat gšra sŒ hŠr mycket helt pŒ egen hand.

Inte heller nu flyter det alltid exakt som Lina vill, hon blir trštt och fŒr ta hjŠlp av en assistent fšr att hon helt enkelt inte orkar lŠsa och skriva sŒ lŠnge i taget. Hon har svŒrt med sšmnen, eftersom hon inte kan vŠnda sig sjŠlv pŒ nŠtterna och ofta fŒr spŠnningar i kroppen. Eftersom hon sover dŒligt blir hon lŠttare trštt. Ibland faller huvudet ner och hon mŒste kŠmpa hŒrt fšr att lyfta blicken och nŒ alla bokstŠver.

Samtidigt Šr det en otrolig frihet att šverhuvudtaget kunna sitta ensam vid datorn, utan att nŒgon annan ser vad hon skriver.

Dessutom ger datorn Lina DalnŠs Lyckhage mšjlighet att ha ett jobb i framtiden.

Fathi Makvandi Šr Linas arbetsterapeut, och den som hjŠlpte henne fŒ pršva šgonstyrning inom Cogainprojektet:

- Vi sŒg genast att det var nŒgot fšr Lina, Šven om vi inte visste om hon skulle kunna fŒ en dator hem fšrst. …gonstyrningen har šppnat oŠndliga mšjligheter fšr henne. Jag ser hennes framtid som ljus, Lina skulle kunna arbeta med vad som helst som handlar om sprŒk. Fšrfattare, kanske. Fšr Lina Šr šgonstyrningsdatorn en riktig solskenshistoria.

Fšrfattare Šr ocksŒ vad Lina sjŠlv skulle vilja bli, berŠttar hon senare. Eller skŒdespelare, Ófast det kan bli svŒrtÓ, skriver hon.

 

Kanske ska Lina skicka in sin lŒt ÓSe pŒ mig nuÓ till Melodifestivalen. Hon har funderat pŒ det, sŠger hon. Till dess fŒr hon lyssna pŒ andras musik. Hon har varit tvŒ gŒnger pŒ Markus Fagervall-konsert, och hŠromveckan slŠppte Lina bomben. Hon sa:

- Vi Šr ett gŠng som tŠnkte dra till Hultsfred i sommar.

SŒ just nu funderar Lena DalnŠs och Anders Lyckhage pŒ hur de ska fŒ henne att lŒta bli att Œka pŒ rockfestival, precis som fšrŠldrar till andra16-Œringar antagligen gšr šverallt i Sverige just nu.

NŠr de lŠgger sig i fšr mycket blir Lina trštt. DŒ brukar hon sŠga:

- Mamma, skaffa dig ett liv.

 

Text: Lena Kvist

Foto: Frida Hedberg

 

 

Fšr mŒnga mŠnniskor med ršrelsehinder Šr šgonstyrning en liten revolution.

Arbetsterapeuterna Margret Buchholz och Eva Holmqvist i Gšteborg Šr med och driver utvecklingen framŒt.

 

- …gonstyrning kan vara enda sŠttet fšr vissa mŠnniskor att šverhuvudtaget kunna gšra nŒgot sjŠlva, sŠger Eva Holmqvist.

Hon och Margret Buchholz blev tillfrŒgade av kolleger i Finland och England om de ville delta i ett femŒrigt EU-projekt.

MŒlet med projektet Šr att utveckla šgonstyrning fšr personer med ršrelsehinder.

Nu har sammanlagt 43 personer pršvat att styra datorer med blicken i Gšteborg – och arbetsterapeuterna kan slŒ fast att det fungerar.

- Projektet har švertrŠffat fšrvŠntningarna, sŠger Eva Holmqvist. Ibland har det varit sŒ att man har kunnat skŠra luften med kniv i rummet nŠr det fallit pŒ plats fšr nŒgon. Vissa mŠnniskor har vi ju jobbat med i mŒnga Œr fšr att hitta ett hjŠlpmedel, och fšr nŒgra av dem har šgonstyrning varit helt rŠtt. Plštsligt har det blivit lŠtt att kommunicera.

Samtidigt har Margret Buchholz och Eva Holmqvist stštt pŒ en del svŒrigheter.

De Šr bŒda anstŠllda av Dart, som Šr vŠstra Sveriges kommunikations- och dataresurscenter fšr funktionshindrade. Dart sysslar med utprovning, forskning och utveckling - men kan inte bevilja datautrustning eller andra hjŠlpmedel till dem som behšver dem.

Under šgonstyrningsprojektets gŒng har arbetsterapeuterna ibland fŒtt kritik fšr att de visar potentiella anvŠndare ett hjŠlpmedel som Óinte finnsÓ Šnnu, eftersom datorerna inte funnits tillgŠngliga fšr de flesta anvŠndare.

 - Men om vi inte visar šgonstyrningen kommer det ju inte finnas i framtiden heller. Och under 2007 har fler och fler fŒtt mšjlighet att fŒ šgonstyrningsutrustning som hjŠlpmedel hemma, sŠger de.

 

De flesta som kommit till Dart fšr att testa kommer frŒn VŠstra Gštaland, men vissa har kommit frŒn andra delar av Sverige. De olika landstingens fšrskrivare av hjŠlpmedel bestŠmmer sedan vem som ska fŒ tillgŒng till utrustningen.

- Jag tror det Šr 14 hittills av dem som pršvat hos oss som fŒtt utrustning hem. …gonstyrningen har blivit en snackis bland arbetsterapeuter och det har drivit pŒ utvecklingen, sŠger Margret Buchholz.

Alla som fŒtt utrustning har gemensamt att de har svŒra ršrelsehinder, antingen medfštt eller genom olyckor eller sjukdomar.

- SjŠlvklart passar inte šgonstyrning alla, pŒminner Margret Buchholz. En del tycker att utrustningen Šr fšr stor och otymplig. En nackdel Šr att den inte gŒr att anvŠnda i solljus.

 

Fšretaget Tobii Technology tillverkar den šgonstyrningsdator som anvŠnds mest inom projektet.

Systemet kallas My Tobii. Genom att anvŠndaren fšljer en ršrlig prick pŒ en dataskŠrm med blicken i nŒgra sekunder stŠlls systemet in fšr just hans eller hennes šgon. Kameror som integrerats i skŠrmen registrerar sedan hur blicken ršr sig šver sidan.

AffŠrsomrŒdeschefen fšr handikappanvŠndare, Jane Walerud, sŠger att Cogain har varit ett vŠldigt viktigt projekt fšr dem:

- Genom arbetsterapeuterna pŒ bland annat Dart i Gšteborg har vi kommit i kontakt med brukare och experter, det vill sŠga arbetsterapeuterna som anvŠnder tekniken.

Hur mŒnga datorer som sŒlts det senaste Œret vill Jane Walerud inte berŠtta. DŠremot berŠttar hon gŠrna att fšretaget har vuxit frŒn 20 till 150 anstŠllda pŒ ett par Œr.

Fortfarande kostar en šgonstyrningsutrustning runt 175 000 kronor. Holland och Skandinavien ligger lŒngt fram nŠr det gŠller att ge mŠnniskor med funktionshinder tillgŒng till tekniken.

- Vi sŠljer till mŒnga olika lŠnder i Europa, till USA och lite till Asien.

Den senaste fšrbŠttringen innebŠr att Šven handikappade som har svŒrt att hŒlla huvudet stilla kan anvŠnda den šgonstyrda datorn.

 

Lena Kvist

 

 

Bildtext: Margret Buchholz och Eva Holmqvist har varit bollplank fšr teknikfšretagetsom tillverkar šgonstyrningsdatorer, och tipsat om fšrbŠttringar fšr anvŠndare.

 

 

Sidoruta:

…gonstyrningsteknik fšr datorer har blivit bŠttre och bŠttre de senaste Œren.

AnvŠndaren ršr blicken šver ett tangentbord pŒ skŠrmen och skriver bokstŠver genom att vila šgonen pŒ dem. Det gŒr ocksŒ att spela musik, spela dataspel, titta pŒ bilder och surfa pŒ internet,

Tekniken Šr tillgŠnglig fšr personer med ršrelsehinder, fšrutsatt att deras landsting gŒr med pŒ att betala fšr utrustningen.

43 personer har nu testat šgonstyrning inom projektet i Gšteborg.

 

Det finns fler bra hjŠlpmedel fšr att den som inte kan prata och skriva sjŠlv. Blisstavla med symboler som anvŠndaren pekar pŒ, eller huvudmus med pekare fšr dator Šr andra exempel.

Ett enkelt sŠtt att kommunicera med šgonen Šr att anvŠnda en prattavla med bokstŠver, som anvŠndaren tittar pŒ fšr att vŠlja bokstŠver och bilda ord.

 

Sidoruta 2:

 

EU-projektet om šgonstyrda datorer heter Cogain, Communication by Gaze Interaction. Fšrutom arbetsterapeuterna Margret Buchholz och Eva Holmqvist Šr datapedagogen Mats LundŠlv med frŒn Sverige. Alla tre arbetar i Gšteborg.

Cogain har pŒgŒtt sedan 2004 och avslutas 2009.

Det svenska fšretaget Tobii Technology har utvecklat den šgonstyrningsdator som anvŠnds mest inom projektet.

--